БАС — это редкое неврологическое заболевание.
Живи сейчас
Человек постепенно теряет возможность передвигаться, держать в руках предметы, разговаривать, глотать и дышать без специального оборудования. Сегодня болезнь считается неизлечимой.
Фонд «Живи сейчас» каждый год поддерживает около 1000 человек с БАС из разных уголков России
Всего в России 15 тысяч человек болеет БАС
БАС — это редкое неизлечимое заболевание
Людям с БАС можно помочь жить достойно
Фонд «Живи сейчас» поддерживает около 1000 человек с БАС из разных уголков России
Всего в России 15 тысяч человек болеет БАС
БАС — это редкое неизлечимое заболевание
Людям с БАС можно помочь жить достойно
В России людям с БАС и их семьям помогает фонд «Живи сейчас».
Фонд оказывает медико-социальную помощь, рассказывает о БАС на своих сайтах и в СМИ, организует обучающие школы для врачей, поддерживает исследования о БАС.
Фонд оказывает медико-социальную помощь, рассказывает о БАС на своих сайтах и в СМИ, организует обучающие школы для врачей, поддерживает исследования о БАС.
живи сейчас
живи сейчас
живи сейчас
WORK WITH US
живи сейчас
живи сейчас
живи сейчас
Петр Степанов
В конце 2017 года в семье Петра и Софьи родилась дочка. Молодые родители уставали, не высыпались. Петр работал, а вечером спешил домой, чтобы помочь жене. Во всей суматохе никто не отнесся серьезно к тому, что мышцы ног мужчины немного подергивались, думали, от усталости. Иногда бывало, что Петр возвращался домой и ложился вздремнуть, а ужинал, немного отдохнув.
Спустя полгода Петр неожиданно для себя понял, что хромает на одну ногу. Мужчина худел на глазах, мучила слабость в ногах.
Петру поставили диагноз — наследственная форма бокового амиотрофического склероза. Петр потерял отца в 7 лет, и помнил, как тот долго болел, но никто не знал, чем именно.
Спустя полгода Петр неожиданно для себя понял, что хромает на одну ногу. Мужчина худел на глазах, мучила слабость в ногах.
Петру поставили диагноз — наследственная форма бокового амиотрофического склероза. Петр потерял отца в 7 лет, и помнил, как тот долго болел, но никто не знал, чем именно.
Истории людей с БАС
Петр Степанов
В конце 2017 года в семье Петра и Софьи родилась дочка. Молодые родители уставали, не высыпались. Петр работал, а вечером спешил домой, чтобы помочь жене. Во всей суматохе никто не отнесся серьезно к тому, что мышцы ног мужчины немного подергивались, думали, от усталости. Иногда бывало, что Петр возвращался домой и ложился вздремнуть, а ужинал, немного отдохнув.
Спустя полгода Петр неожиданно для себя понял, что хромает на одну ногу. Мужчина худел на глазах, мучила слабость в ногах.
Петру поставили диагноз — наследственная форма бокового амиотрофического склероза. Петр потерял отца в 7 лет, и помнил, как тот долго болел, но никто не знал, чем именно.
Спустя полгода Петр неожиданно для себя понял, что хромает на одну ногу. Мужчина худел на глазах, мучила слабость в ногах.
Петру поставили диагноз — наследственная форма бокового амиотрофического склероза. Петр потерял отца в 7 лет, и помнил, как тот долго болел, но никто не знал, чем именно.
Читать историю дальше ↗
Мужчина отказывался верить в то, что у него БАС и это неизлечимо. У него только родилась дочь, и он строил с женой большие планы.
Петр сперва ходил с тростью, потом с двумя. Через год после постановки диагноза сел в коляску. «Мне просто было больно так часто падать», — говорит он. На коляске Петр продолжал ездить на работу. Утром Софья собирала ему вещи, а коллеги отвозили Петра на объект: мужчина занимался инженерными сетями и электрикой. «У Пети с друзьями было свое дело — строительство малоэтажных жилых домов. Муж очень любил свою работу, ему нравился момент, когда в доме зажигался свет и становилось тепло, — значит был результат». К нему и сейчас друзья обращаются за советом по строительству. «Петя мечтал и мечтает по сей день построить свой небольшой дом, где будем встречаться с родными, друзьями и с природой», — рассказывает Софья.
По мере прогрессирования БАС тело Петра слабело. Тогда работать начала Софья, а Петр взял на себя заботу о дочке. Следующим испытанием стала дыхательная недостаточность. Дома в семье появился аппарат НИВЛ (неинвазивной вентиляции легких). Потом настал день, когда Петр не смог держать ложку, с тех пор Софья кормит мужа сама.
«Нам много чем помог фонд. Самое главное – спасли в сложной и критической ситуации! В прошлом году у Пети резко начались проблемы с дыханием: в июле жизненная емкость легких была на отметке 80, в сентябре упала до 30! В фонде нам подсказали, что нужно делать, а также оперативно отправили аппарат НИВЛ, которым Петя пользовался более полугода. После приема у пульмонолога фонда мы смогли обратиться в паллиативную службу, и нам оперативно выдали откашливатель, медицинские сестры Службы БАС фонда помогли настроить оборудование. Неоднократно невролог давал развернутые ответы», — вспоминает Софья.
До того, как Петру поставили БАС, семья из Красноярского края много путешествовала по своему региону и всей стране. У Петра был мотоцикл, и они хотели уехать на нем в соседние страны.
Хотя планы пришлось изменить, семья путешествует и сейчас. За 4 года болезни были дачи с друзьями и родственниками, Красноярские столбы с осенними и зимними пейзажами, хакасские озера с ночевкой в палатке, и поездки на Байкал. Софья берет с собой специальное питание, которое необходимо Петру для восстановления веса, аппарат НИВЛ с удобной маской, чтобы облегчить дыхание.
«Чего стоит одно наше длительное путешествие на автомобиле на юг: разнообразные локации, много городов! Наша сибирская тайга, Уральские горы, волжские просторы, Эльбрус, Кавказский хребет и ущелья, Нальчик, Кисловодск, море! Прекрасные виды, переключение внимания и размышления о вечном. Мы и сейчас стараемся чаще выбираться гулять и радоваться, насколько возможно. Это важно и для Пети, и для нас с дочкой!» — рассказывает Софья.
Семья понимает, что важно не ждать, а жить. Для этого нужны силы.
Помогите людям с БАС не оставаться наедине с болезнью и своевременно получать медико-социальную поддержку.
Петр сперва ходил с тростью, потом с двумя. Через год после постановки диагноза сел в коляску. «Мне просто было больно так часто падать», — говорит он. На коляске Петр продолжал ездить на работу. Утром Софья собирала ему вещи, а коллеги отвозили Петра на объект: мужчина занимался инженерными сетями и электрикой. «У Пети с друзьями было свое дело — строительство малоэтажных жилых домов. Муж очень любил свою работу, ему нравился момент, когда в доме зажигался свет и становилось тепло, — значит был результат». К нему и сейчас друзья обращаются за советом по строительству. «Петя мечтал и мечтает по сей день построить свой небольшой дом, где будем встречаться с родными, друзьями и с природой», — рассказывает Софья.
По мере прогрессирования БАС тело Петра слабело. Тогда работать начала Софья, а Петр взял на себя заботу о дочке. Следующим испытанием стала дыхательная недостаточность. Дома в семье появился аппарат НИВЛ (неинвазивной вентиляции легких). Потом настал день, когда Петр не смог держать ложку, с тех пор Софья кормит мужа сама.
«Нам много чем помог фонд. Самое главное – спасли в сложной и критической ситуации! В прошлом году у Пети резко начались проблемы с дыханием: в июле жизненная емкость легких была на отметке 80, в сентябре упала до 30! В фонде нам подсказали, что нужно делать, а также оперативно отправили аппарат НИВЛ, которым Петя пользовался более полугода. После приема у пульмонолога фонда мы смогли обратиться в паллиативную службу, и нам оперативно выдали откашливатель, медицинские сестры Службы БАС фонда помогли настроить оборудование. Неоднократно невролог давал развернутые ответы», — вспоминает Софья.
До того, как Петру поставили БАС, семья из Красноярского края много путешествовала по своему региону и всей стране. У Петра был мотоцикл, и они хотели уехать на нем в соседние страны.
Хотя планы пришлось изменить, семья путешествует и сейчас. За 4 года болезни были дачи с друзьями и родственниками, Красноярские столбы с осенними и зимними пейзажами, хакасские озера с ночевкой в палатке, и поездки на Байкал. Софья берет с собой специальное питание, которое необходимо Петру для восстановления веса, аппарат НИВЛ с удобной маской, чтобы облегчить дыхание.
«Чего стоит одно наше длительное путешествие на автомобиле на юг: разнообразные локации, много городов! Наша сибирская тайга, Уральские горы, волжские просторы, Эльбрус, Кавказский хребет и ущелья, Нальчик, Кисловодск, море! Прекрасные виды, переключение внимания и размышления о вечном. Мы и сейчас стараемся чаще выбираться гулять и радоваться, насколько возможно. Это важно и для Пети, и для нас с дочкой!» — рассказывает Софья.
Семья понимает, что важно не ждать, а жить. Для этого нужны силы.
Помогите людям с БАС не оставаться наедине с болезнью и своевременно получать медико-социальную поддержку.
Истории людей с БАС
Наталья Демченко
Наталья живет в Череповце. В прошлом она журналист. Когда мир охватил флешмоб #IceBucketChallenge, Наталья работала в газете.
«Почти дословно помню, как я ответила на вопрос коллеги о БАС: «Один случай на 100 тысяч человек. Болеют самые умные. В общем, нам с тобой не грозит». Было это 26 сентября 2014 года, а ровно 14 месяцев спустя — 26 ноября 2015 года — я попала в больницу и впервые услышала предположение, что слабость в ладонях вызвана БАС. Тогда я уже знала, что это такое. Как раз перед первыми симптомами посмотрела фильм про Хокинга и поняла, что страшнее этой болезни нет», — рассказывает Наталья.
«Почти дословно помню, как я ответила на вопрос коллеги о БАС: «Один случай на 100 тысяч человек. Болеют самые умные. В общем, нам с тобой не грозит». Было это 26 сентября 2014 года, а ровно 14 месяцев спустя — 26 ноября 2015 года — я попала в больницу и впервые услышала предположение, что слабость в ладонях вызвана БАС. Тогда я уже знала, что это такое. Как раз перед первыми симптомами посмотрела фильм про Хокинга и поняла, что страшнее этой болезни нет», — рассказывает Наталья.
Наталья Демченко
Наталья живет в Череповце. В прошлом она журналист. Когда мир охватил флешмоб #IceBucketChallenge, Наталья работала в газете.
«Почти дословно помню, как я ответила на вопрос коллеги о БАС: «Один случай на 100 тысяч человек. Болеют самые умные. В общем, нам с тобой не грозит». Было это 26 сентября 2014 года, а ровно 14 месяцев спустя — 26 ноября 2015 года — я попала в больницу и впервые услышала предположение, что слабость в ладонях вызвана БАС. Тогда я уже знала, что это такое. Как раз перед первыми симптомами посмотрела фильм про Хокинга и поняла, что страшнее этой болезни нет», — рассказывает Наталья.
«Почти дословно помню, как я ответила на вопрос коллеги о БАС: «Один случай на 100 тысяч человек. Болеют самые умные. В общем, нам с тобой не грозит». Было это 26 сентября 2014 года, а ровно 14 месяцев спустя — 26 ноября 2015 года — я попала в больницу и впервые услышала предположение, что слабость в ладонях вызвана БАС. Тогда я уже знала, что это такое. Как раз перед первыми симптомами посмотрела фильм про Хокинга и поняла, что страшнее этой болезни нет», — рассказывает Наталья.
Читать историю дальше ↗
Она долго не верила, что у нее БАС. К тому же, почти год ей не могли поставить диагноз. Сначала она отчаивалась, а спустя время по совету хорошего знакомого начала писать книгу.
С начала 2020 года Наталья создает цикл детских историй для большого краеведческого проекта. В медиахолдинге, где она трудилась до болезни, придумали персонажа овечку Череповечку, которая живет в Череповце и очень любит свой город. Наталье предложили написать сценарии к мультфильмам об овечке и разместить их в газете.
«Я люблю писать для детей, потому что для этого ты мысленно возвращаешься в детство, где все люди добрые, старшие – умные, а чудо – за каждым углом», – говорит она.
Наталья пишет рассказы, стихи-поздравления, сценарии праздников, конкурсы и изредка статьи в газету, помогает знакомым редактировать разные тексты.
С помощью мыши и экранной клавиатуры Наталья написала шесть сценариев мультфильмов, шесть сказок, сценарий для общегородской елки, которая прошла в одном из ДК, заняла второе место на всероссийском конкурсе сценариев мультфильмов, в котором участвовало пять тысяч работ. По сказкам Натальи вышли три книги, готовятся к публикации еще три.
«Работаю много. Устаю, конечно, но иначе никак – если Бог дал мне дополнительное время, то не для того, чтобы я отчаивалась. Стараюсь использовать каждую возможность поработать – пусть даже всего лишь одно предложение написать удаётся. Это помогает отвлечься от болезни, от грустных мыслей и жить сейчас», – рассуждает Наталья.
Благодаря приспособлениям и доступной помощи, Наталья занимается делом, которое любит. Для нее каждый день — главный.
Помогите людям с БАС не оставаться один на один с заболеванием.
С начала 2020 года Наталья создает цикл детских историй для большого краеведческого проекта. В медиахолдинге, где она трудилась до болезни, придумали персонажа овечку Череповечку, которая живет в Череповце и очень любит свой город. Наталье предложили написать сценарии к мультфильмам об овечке и разместить их в газете.
«Я люблю писать для детей, потому что для этого ты мысленно возвращаешься в детство, где все люди добрые, старшие – умные, а чудо – за каждым углом», – говорит она.
Наталья пишет рассказы, стихи-поздравления, сценарии праздников, конкурсы и изредка статьи в газету, помогает знакомым редактировать разные тексты.
С помощью мыши и экранной клавиатуры Наталья написала шесть сценариев мультфильмов, шесть сказок, сценарий для общегородской елки, которая прошла в одном из ДК, заняла второе место на всероссийском конкурсе сценариев мультфильмов, в котором участвовало пять тысяч работ. По сказкам Натальи вышли три книги, готовятся к публикации еще три.
«Работаю много. Устаю, конечно, но иначе никак – если Бог дал мне дополнительное время, то не для того, чтобы я отчаивалась. Стараюсь использовать каждую возможность поработать – пусть даже всего лишь одно предложение написать удаётся. Это помогает отвлечься от болезни, от грустных мыслей и жить сейчас», – рассуждает Наталья.
Благодаря приспособлениям и доступной помощи, Наталья занимается делом, которое любит. Для нее каждый день — главный.
Помогите людям с БАС не оставаться один на один с заболеванием.
Помогите людям с БАС
по вопросам партнерства
для СМИ
Идея студии брендинга DEZA
2022 © БФ «Живи сейчас»