Служба помощи людям с БАС
Наша цель — оказывать медицинскую, социальную и психологическую помощь людям с БАС,
их родственникам и ухаживающим
их родственникам и ухаживающим
Служба помощи людям с БАС — это мультидисциплинарная команда специалистов, которая осуществляет различные виды поддержки болеющих БАС и их семей — медицинскую, психологическую, социальную — на дому или по месту пребывания (больница, паллиативное отделение). Для пациентов из Москвы есть возможность получить консультации специалистов очно, семьи из других регионов могут наблюдаться удаленно.
Почему нужно обратиться в Службу БАС
Фокус
на пациенте
на пациенте
В центре внимания работы Службы БАС — пациент
и его близкие люди.
и его близкие люди.
Разные виды помощи
Координаторы Службы помогают организовать помощь от разных специалистов и медицинских учреждений
Много специалистов
Обмен информацией позволяет решать проблемы очень быстро
Всегда
на связи
на связи
Координаторы Службы
на связи с семьей по всем вопросам
на связи с семьей по всем вопросам
Виды помощи
Консультации и поликлинические приемы могут проходить онлайн
- Текущее наблюдение
и контроль симптомовДля пациентов из Москвы доступны очные консультации специалистов на амбулаторных приемах и на дому - Заочные консультацииПациенты из регионов, которых Служба БАС не может вести очно, могут получать консультации разных специалистов по электронной почте или скайпу
- Поликлинические приемыКаждый месяц по субботам проводятся приемы, на которых
в течение одного дня людей с БАС консультируют профильные специалисты - Очные амбулаторные приемыСпециалисты Службы — неврологи, терапевты, специалисты по дыхательной поддержке и др. — ведут амбулаторные приемы
- Консультации по вопросам соцобеспеченияПомощь в оформлении инвалидности, ИПР и решение разных вопросов социальной поддержки
- Оборудование и средства реабилитацииПри наличии — выдача колясок, кроватей, ходунков, средств гигиены, расходных материалов
- Дыхательные аппараты
и откашливателиДорогостоящее оборудование — аппараты ИВЛ/НИВЛ, откашливатели и расходные материалы — можно получить бесплатно во временное пользование - Консультации
по настройке аппаратов НИВЛСпециалисты помогают настроить аппарат и в плановом режиме ведут дальнейшее наблюдение пациента - Планирование ресурсов семьиНа встречах специалисты рассказывают родственникам, какие виды помощи, оборудование, питание и т.п. будут нужны
- Помощь подменных сиделокСиделки приезжают к нашим подопечным один раз в неделю
на 8 часов и подменяют ухаживающих родственников. Всего в фонде работают пять сиделок на территории Москвы. - Помощь психологаИндивидуальные консультации и группы поддержки для болеющих и родственников. Очная и заочная форма общения
- Лечебное питаниеЛюди с БАС нуждаются
в специальном питании.
При наличии Служба выдает такое питание семьям, где тяжелое материальное положение - Школа патронажного уходаУхаживающие могут получить основы знаний в области современного патронажного ухода и отработать необходимые навыки
- Школа по питанию и средствам общенияКак организовать питание пациентов с БАС, а также как общаться, когда пропадает голос и не работают руки
Служба помощи людям с БАС создана весной 2012 года в Москве. В течение трех
с половиной лет Служба была частью медицинского центра «Милосердие» Марфо-Мариинской обители. С 2018 года Служба действует как основная программа
благотворительного фонда «Живи сейчас».
с половиной лет Служба была частью медицинского центра «Милосердие» Марфо-Мариинской обители. С 2018 года Служба действует как основная программа
благотворительного фонда «Живи сейчас».
Отзывы о работе Службы
- Когда сталкиваешься с такой проблемой, как заболевание близкого человека БАС, то попадаешь в черно-белый, параллельный мир с закрытыми дверями и — что еще страшнее — с закрытыми сердцами. Так было до тех пор, пока я не обратился в вашу замечательную службу!Сергей АрестовСын Марины Викторовны Арестовой (Москва)
- Моей маме подобрали подходящую маску, и наш врач-сомнолог настроил аппарат. Ей легче дышится. Помимо того, что она дышит днем, она обязательно в течение часа дышит перед сном, и ночью лучше спит. Спасибо вам огромное за аппарат. Мы бы без вас не справились ))) Даже и не знаю, как выразить свою благодарность))Динара ИсламоваДочь Октябри Шагумилловны Исламовой (Тюмень)
- Хочу выразить благодарность за Ваше внимание и заботу о больных с БАС. Мой муж был болен с 2013 г., умер 07.07.2016 г. В период болезни мы обращались во многие организации и медицинские учреждения, в том числе и Минобороны РФ, т.к. он был офицером запаса. Нигде, кроме Вашей службы, мы не получили помощи.Елена ОвчинниковаЖена Владимира Константиновича Бухарина (Москва)
- Спасибо вам за то, что вы делаете. Благодаря вам нам было гораздо легче бороться с этой болезнью, мы понимали, что мы не одни и есть люди которые нам помогают.Ярослав ЯровойСын Ивана Викторовича Ярового (Екатеринбург)
Связаться со Службой
Связаться по электронной почте
- alsmoscow@als-info.ru (для жителей Москвы и Московской области);
- alsrussia@als-info.ru (для жителей из других регионов)
Связаться по телефону
Если вопрос срочный, звоните:
- 8 (968) 064-06-41 (для жителей Москвы и Московской области);
- 8 (968) 064-06-42 (для жителей из других регионов).
Наш адрес